Leczenie kurczowego porażenia kończyn dolnych po operacjach kręgosłupa z powikłaniami - uraz rdzenia kręgowego

Obecnie stan zdrowotny Kasi znacznie się pogorszył, gdyż podczas niedawno przebytych dwóch operacji korekcji i stabilizacji kręgosłupa doszło do urazu rdzenia kręgowego. W wyniku uszkodzenia rdzenia kręgowego Kasia ma kurczowe porażenie kończyn dolnych z przewagą prawej kończyny wraz z zaburzeniami czucia. Przed operacjami dzięki 10-letniej intensywnej rehabilitacji Kasia była już dzieckiem chodzącym z asekuracją dorosłej osoby (z powodu zaburzeń równowagi) , niestety teraz z powodu niedowładu kończyn dolnych jej chód jest mało wydolny i możliwy tylko w specjalnych ortezach. Dlategoteż Kasia jest dalej poddawana bardzo intensywnej rehabilitacji w specjalistycznych ośrodkach fizjoterapeutycznych.

Leczenie wzmożonego napięcia mięśniowego i zaburzeń równowagi

Od urodzenia Kasia ma dziecięce porażenie mózgowe, które objawia się u niej wzmożonym napięciem mięśniowym, niedowładem lewostronnym oraz zaburzeniami równowagi. Od małego Kasia jest intensywnie rehabilitowana, początkowo w  prywatnym Centrum Rehabilitacji i Edukacji “Dobry Start”, w Centrum MedicaBaby, natomiast obecnie w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej ORTHOS oraz w Centrum Rehabilitacji Medycznej Rehapunkt.  Kasia jest rehabilitowana przez fizjoterapeutów: Beatę Jeleńską, Iwonę Radomską i Dominikę Cieślak oraz w domu przez rodziców. Kasia jest rehabilitowana metodą NDT-Bobath oraz uczęszcza na terapię Integracji Sensorycznej. Są to ćwiczenia i zabawy, które wspomagają prawidłowy rozwój Kasi, zarówno ruchowy, sensoryczny, jak i poznawczy oraz emocjonalny. Dzięki rehabilitacji normalizowane jest napięcie mięśniowe u Kasi oraz stymulowane są różne zmysły: motoryka duża, motoryka mała, percepcja, koordynacja wzrokowo-ruchowa. Zajęcia integracji sensorycznej w większości mają charakter aktywności ruchowej, formę różnorodnej zabawy, zadań i gier. Kasia bardzo lubi taką formułę zajęć. Fizjoterapeuci Kasi wykorzystują różnorodne przyrządy i pomoce terapeutyczne, takie jak: huśtawki, równoważnie, platformy, uprzęże, deskorolki, piłki i wiele innych.

Dzięki intensywnej rehabilitacji Kasia z dnia na dzień robi postępy - zaczęła siedzieć samodzielnie w wieku 2 lat a pierwsze kroki postawiła mając niecałe 4 lata. Niestety wskutek zbyt wzmożonego napięcia mięśniowego w jednej nóżce zrobił się lekki przykurcz i przez to jedna nóżka jest krótsza od drugiej o 1cm. W tej sytuacji zadecydowano o konieczności wstrzyknięcia botuliny do chorej nogi. Pierwszy taki zabieg Kasia miała 22.10.2012 roku. Po zabiegu napięcie w lewej nodze zmalało i dzięki temu łatwiej było wykonywać ćwiczenia rehabilitacyjne chorej nóżki, niestety już po 3 miesiącach napięcie znowu zaczęło narastać. Kolejne zabiegi wstrzyknięcia botuliny zostały przeprowadzone: 24 września 2013 r, 26 sierpnia 2014 r, 12 maja 2015 r , 29 grudnia 2015 r, 18 października 2016 r, 22 czerwca 2017 r, 7 listopada 2018 r. , 11 lutego 2020 r, 12 stycznia 2021 r. Oprócz zabiegów wstrzykiwania botuliny ortopeda zalecił też noszenie ortez ortopedycznych. Od listopada 2012r. Kasia nosi na obu nóżkach ortezy stawu skokowego AFO (producent: VIGO).  W ciągu roku Kasia potrzebuje conajmniej 2 par nowych ortez gdyż nóżki rosną jak szalone :)

Leczenie chirurgiczne

Kasia jest pod ciągłą opieką chirurga dr Marii Boczar z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie z powodu przebytej perforacji przewodu pokarmowego i obecnego wodogłowia pokrwotocznego. Dzięki Bogu aktualnie wodogłowie jest stabilne i nie narasta. Kasia ma ciągle w swojej głowie wszczepiony zbiornik Rickhama. 

Leczenie okulistyczne

W związku z wadą wzroku - zez zbieżny obustronny - Kasia jest pod opieką okulistów, którzy przepisali leczenie okularkami i zasłanianie opaską naprzemian jednego z oczek. Z uwagi na ciągły brak poprawy w leczeniu zeza konieczne było leczenie operacyjne.

20 maja 2013r. Kasia miała operację obu oczu w związku z zezem zbieżnym naprzemiennym. Operacja polegała na cofnięciu mięśnia prostego przyśrodkowego 5.0 mm. Operację przeprowadziły dr Maria Pociej-Żero i dr Ewa Filipowicz w Scanmed Szpital Św. Rafała w Krakowie. Ze względu na dużą wadę wzroku nie możliwe było skorygowanie całkowicie zeza u Kasi podczas jednej operacji. Już teraz wiadomo, że potrzebne będą 2 kolejne zabiegi operacyjne w celu dalszej korekty zeza. 

Mała Kasia leczy się oraz jest pod opieką m.in. poniższych ośrodków:
 
1.Instytut Matki i Dziecka w Warszawie;

2.Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie;

3.Mazowieckie Centrum Neuropsychiatrii i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży w Zagórzu k/Warszawy;

4.Centrum Rehabilitacji Funkcjonanej ORTHOS w Warszawie;

5.Centrum Rehabilitacji Medycznej Rehapunkt.

6.Scanmed Szpital Św. Rafała w Krakowie;

7.Centrum Medyczne “Arka” w Warszawie;

8.Zakłady Ortopedyczne Warszawa NZOZ;